1996-ban megismertünk egy hazánkban sajnos még nem közismert, ám nagy számban előforduló gyógyíthatatlan genetikai betegséget, a Martin-Bell (fragilis X, FraxA) kórt, amely közvetlenül a Down kór után következik az értelmi fogyatékosságot okozó genetikai kórképek között. A betegség azonban nagyon jól diagnosztizálható, következésképpen az érintett családokban megelőzhető. Legfőbb feladatuknak tekintjük a Martin-Bell kórral kapcsolatos széleskörű felvilágosító munkát, az érintettek és családjainak életminőségét javító programok szervezését. A RIROSZ-szal együtműködve részt veszünk a tudományos munkában és szakmai programokon, rendezvényeken.
dr. Karcagi Veronika, dr. Tímár László, dr. Horváth József, Nagy Eszter
A szervezet megfelel vagy 2010. január 1-től meg fog felelni az 1996. évi CXXVI (ún. 1%-os) törvényben foglalt feltételeknek, és gyűjteni fogja az 1%-os felajánlásokat:
igen
Az Országos Igazságszolgáltatási Tanács Hivatala (OITH) által vezetett Társadalmi Szervezetek és Alapítványok Névjegyzékében a szervezetről a következő adatok szerepelnek*
A szervezet hivatalos neve
Martin-Bell Alapítvány A Testileg és Szellemileg Sérült Gyermekekért
Székhely
Irányítószám
1071
Település
Budapest
Cím
Dózsa György út 58-60.
Szervezet státusza
Bejegyzett
Cél szerinti besorolás
Nincs adat
Cél leírása
A Martin-Bell kór -mint genetikai betegség - kutatásának, diagnosztizálásának és megelőzésének támogatása, információs hálózat létrehozása.
Képviselők
Jakab János
Társadalmi szervezet nyilvántartási száma (Megyei nyilvántartási szám (szám/év)
7224/1998
Határozat száma (szám/év.alszám):
60619/1998.3
* Az OITH által vezetett névjegyzék nem közhiteles, a névazonosság kiszűrésére, tájékoztatásra szolgál. A névjegyzék adataira hivatkozással jogot alapítani nem lehet. A közhiteles adatokat az adott szervezetet bejegyző megyei (fővárosi) bíróságok nyilvántartásai tartalmazzák.
Az OITH-s adatok átvételének időpontja: 2010. 07. 29.
A szervezet által önkéntesen megadott adatok valódiságát a szervezet hivatalos képviselője JAKAB János igazolta.
Tevékenységek
Tevékenységi körök:
Többcélú és egyéb egészségügy, támogatás
Célkitűzés:
1996-ban megismertünk egy hazánkban sajnos még nem közismert, ám nagy számban előforduló gyógyíthatatlan genetikai betegséget, a Martin-Bell (fragilis X, FraxA) kórt, amely közvetlenül a Down kór után következik az értelmi fogyatékosságot okozó genetikai kórképek között. A betegség azonban nagyon jól diagnosztizálható, következésképpen az érintett családokban megelőzhető. Legfőbb feladatuknak tekintjük a Martin-Bell kórral kapcsolatos széleskörű felvilágosító munkát, az érintettek és családjainak életminőségét javító programok szervezését. A RIROSZ-szal együtműködve részt veszünk a tudományos munkában és szakmai programokon, rendezvényeken.
A szervezet legfontosabb programjai
Program megnevezése
Tagság szervezés
Program rövid leírása
Az érintett személyek és családjaik felkutatása, tagsággá szervezése.
Célcsoport
fogyatékkal élő személyek
Program terület
Szabadidős és rétegszervezetek, klubok
Előző évi eredmények
A program most indul.
Tervek
A nagy létszámú (lehetőleg valamennyi érintett!) tagság létrehozása és az ernyőszervezetünkkel (RIROSZ) közösen programok szervezése.
További információ (linkek)
http://www.martin-bell.hu
Önkéntesek fogadása
Önkéntesek száma:
1-5
A szervezet szeretne további önkénteseket fogadni:
igen
A követetkező területekre keres önkéntest:
Szervezés, ügyintézés, foglalkozások lebonyolítása, ügyelet a rendezvényeken
A szervezet által önkéntesen megadott adatok valódiságát a szervezet hivatalos képviselője JAKAB János igazolta.
Gazdálkodási adatok
A szervezet bevételei
2009-ben
0-100.000
2008-ban
0-100.000
2007-ben
0-100.000
Fizetett alkalmazottak száma:
0
Önkéntesek száma:
1-5
A bevételek megoszlása az előző évben
Állami és önkormányzati támogatás
0.00%
Vállalati támogatásból származó jövedelem
0.00%
Egyéni támogatásól származó jövedelem
0.00%
1%-os felajánlásból származó jövedelem
100.00%
33e Ft
Pályázaton nyert támogatás
0.00%
Alapító okiratban / alapszabályban megfogalmazott célokkal összhangban lévő tevékenységek bevétele
0.00%
Tagdíjból származó bevételek
0.00%
Vállalkozási tevékenység bevétele
0.00%
Egyéb
0.00%
A szervezet által önkéntesen megadott adatok valódiságát a szervezet hivatalos képviselője JAKAB János igazolta.
A szervezet megfelel vagy 2010. január 1-től meg fog felelni az 1996. évi: CXXVI (ún. 1%-os) törvényben foglalt feltételeknek, és gyűjteni fogja az 1%-os felajánlásokat:
igen
Milyen összegű támogatást kapott a szervezet az 1%-os felajánlásokból?
2007-ben
n.a.
2007-ben a szervezet az 1%-os felajánlást a következőkre fordította:
n.a.
2008-ban
0
2008-ban a szervezet az 1%-os felajánlást a következőkre fordította:
n.a.
2009-ben
32500
A szervezet az 1%-os felajánlásokat 2010-ben az alábbiakra gyűjti:
Felvilágosítás, szabadidős programok
A szervezet által önkéntesen megadott adatok valódiságát a szervezet hivatalos képviselője JAKAB János igazolta.
